Et quelle rencontre... Luther, tu as bouleversé ma vie plus que je n’aurais jamais pu l’imaginer et tu continues à le faire chaque jour! En ce 21 mars, journée internationale de la Trisomie 21, je ne porterai pas de chaussettes dépareillées, je ne mettrai pas de bandeau spécifique, rien de tout ça, non... Tout simplement parce qu’au fil des semaines, des mois, des années, tu m’as appris à célébrer ta singularité chaque jour!
Des photos de nous 2, il y en a quelques-unes.... Des plus drôles, des plus récentes, des plus souriantes... J’ai choisi celle-ci tout exprès.
Tu n’avais alors que quelques semaines, pas encore 2 mois et déjà les yeux grand ouverts sur ce monde, impatient d’y trouver ta place. Dissimulée sous mon rideau de cheveux, j’ai le regard triste, posé sur toi avec tendresse. Oui, j’ai choisi celle-ci tout exprès, car c’est une photo quasi unique. Une photo où je suis triste à tes côtés...
Je pourrais décider de l’effacer, de tirer un trait sur ce sombre passé, de me concentrer sur ce radieux présent. Mais non, étrangement, j’y suis attachée. Elle me rappelle que si notre amour a été une évidence, mon acceptation de ta particularité chromosomique s’est construite lentement.
Je n’ai pas peur de me souvenir de la douleur et des doutes qui m’ont assaillie. Je n’en ai pas honte non plus.. J’éprouve juste le regret de ne pas avoir ouvert les yeux plus tôt. Plongée dans les tiens, j’ai petit à petit transformé ce hasard génétique en rencontre. Nourrie de ton courage, de ton obstination et de ton inaltérable sourire, j’ai pris le temps de lire, de réfléchir et de te découvrir. J’ai continué de m’indigner ... mais plus contre la loterie de la nature, mais bien contre ce monde qui a décidé que tu n’y avais pas ta place. Contre ce système qui broie toutes les individualités pour les couler dans une norme qui n’a de stabilité que son artificialité.
Forte de notre complicité, j’ai commencé à imaginer un autre univers, plus équitable, trois fois plus mieux! Grâce à toi, j’ai compris que je ne devais pas le dessiner pour tous, mais bien pour chacun ! Armée de ta confiance, je le bâtis méticuleusement. Emplie de ton énergie, j’ai replacé la joie, l’authenticité, la découverte et l’audace au centre de mon existence. Fragile d’incertitude, j’ai appris à profiter du moment présent, à savourer chaque instant !
Ce petit bout d’ADN en plus a été la clé qui m’a permis de passer de l’autre côté. Une dimension qui n’a d’effrayant que la méconnaissance que l’on en a ... Cette autre planète, je l’ai faite mienne et y réside pleinement. Alors, non je ne fêterai pas ce 21 mars, journée internationale de la Trisomie 21, car depuis un peu plus de 7 ans maintenant tu m’as appris
que cela pouvait être tous les jours le printemps !
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